Несколько дней я пытался открыть эту тему, начинал и закрывал. Но время не стоит на месте и я все таки решился. В нашу семью пришло несчастье. В августе 2010 г. Моей дочери врачи поставили страшный диагноз Болезнь Крона. Страшна эта болезнь тем, что еще нет лекарства, которое ее лечит. Но врачи успокоили тем, что есть лекарство, которое ремиссирует эту болезнь. Люди с ней живут. По началу приходилось покупать это лекарство (название Ремикейд), одна капельница обходилась семейному бюджету примерно в 110 тысяч руб. в месяц почти до конца 2010 года пока не оформили инвалидность. Здесь я досыта нахлебался нашей бюрократии и взяточничества. Кстати один из наших форумчан, работающий в Минздраве (я не буду его называть) вызвался помочь пробить квоту на лекарство, но когда он огласил сумму, у меня отпало всякое желание иметь с ним дело. Болезнь действительно стала затихать, да и полученная инвалидность давали надежду на светлое будущее. Но не тут то было. По началу получали лекарство по графику, потом начались сбои. То вместо трех флаконов дадут два, то вообще не дадут, мотивируя тем, что не успели закупить. Вообщем здоровье ребенка на первом месте, приходилось выкручиваться всеми правдами и неправдами, занимать, отдавать. Состояние дочери улучшилось, правда она стала понемногу терять в весе. Врачи объясняли эту потерю диетой, которую ей назначили. Так прошло больше года, а в конце осени у дочери началось обострение болезни, сопровождающееся резкой потерей веса. В декабре ей сделали компьютерную тамографию, которая подтвердила активность болезни. К этому моменту она уже потеряла более 18 кг. Без слез смотреть невозможно. Вердикт врачей таков, та доза лекарства уже не справляется с болезнью, ее необходимо увеличить вдвое, а лучше провести курс лечения более новым препаратом Хумира. Весь январь я мотался по инстанциям, чтобы оформить двойную дозу. Мне это удалось. 7 февраля дочь получила двойную дозу лекарства. Но врачи настоятельно рекомендуют Хумиру. Получить ее бесплатно нереально, да и в аптеках ее нигде нет, только на заказ. Ориентировочная стоимость одной дозы в районе 100 тысяч рублей. Ей необходимо три дозы. Это 300 тысяч рублей. Мы с женой выдохлись полностью. Деньги, к сожалению, обладают свойством заканчиваться и наступает момент, когда взять их просто негде. Последнее что мы смогли собрать, это 100 тысяч на врача - психолога, которого нам порекомендовал наш Петр Григорьевич, за что ему большое спасибо. По этому я и решил открыть эту тему с надеждой на помощь. Мы будем очень благодарны всем откликнувшимся.
Ленку многие видели и знают. Она ездила со мной на встречи и в детский дом.
Прикрепляю одно из последних ее фото, это конец октября 2011 г. Больше фотографировать себя она не позволяет. Сейчас ее вес составляет 30 кг. при росте 162 см.
Галерея
Группа в Telegram
СРОЧНО нужна помощь!!!!
Сообщение от Evgen085red
